Nueva aproximación terapéutica a la acondroplasia: TA-46
Therachon, compañía de biotecnología con base en Suiza, está desarrollando actualmente un producto de gran potencial terapéutico para la acondroplasia, una proteína llamada TA-46, una forma soluble de...
View ArticleMedición de la calidad de vida en la acondroplasia
Ponencia del Dr. António Leiva, del Hospital Virgen de la Victoria, Málaga, sobre “La investigación clínica promovida por la industria farmaceútica: colaboración público-privada”, presentada en las II...
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Aprobación de la Red Europea de Referencia para las enfermedades raras
El 15 de diciembre de 2016 la Comisión Europea dio a conocer las veintitrés primeras Redes Europeas de Referencia para enfermedades raras (RER). Este importante paso llega tras años de colaboración y...
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COMIENZA LA FASE 3 DEL ENSAYO CLÍNICO SOBRE EL VOSORITIDE
Información de la página de comunicados de prensa de BioMarin. BioMarin inscribe al primer participante en la Fase 3 del Ensayo clínico sobre el Vosoritide para el Tratamiento de Niños con...
View Article¿Cómo convive un niño cuando tiene un hermano con algún tipo de discapacidad?
Este artículo de 2014 fue escrito por Begoña Nafría (Investigadora de CIBERER y colaboradora de FAROS) y Belén Pérez (Neuropediatra del Hospital Sant Joan de Déu) y sigue siendo un tema muy actual y de...
View ArticleEl viaje del héroe (Webinar)
Webinar de la Dra. González Peña para la Fundación ALPE Acondroplasia del 19/10/2016. A vuestra disposición online. The post El viaje del héroe (Webinar) appeared first on ALPE.
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SEGUNDA JORNADA DE LA UNIDAD DE ACONDROPLASIA EN TORNO A LA ACONDROPLASIA Y...
Varios de los principios que guían desde su nacimiento el espíritu de la Fundación ALPE confluyen en la celebración de jornadas y congresos de tipo científico y divulgativo y en esta II Jornada de la...
View ArticleDocumental “La aventura de Lucas”
Cuando Lucas iba a comenzar su proceso de elongación ósea, su familia tuvo la gran idea de documentarlo desde el primer día para poder compartir con otros en qué consistía. La mayoría de las familias...
View ArticleII JORNADAS DE LA UNIDAD DE ACONDROPLASIA – EN TORNO A LA ACONDROPLASIA Y...
En colaboración entre la Fundación ALPE, FIMABIS y el Dr. Felipe Luna, se llevarán a cabo las II Jornadas de la Unidad de Acondroplasia de Málaga «En torno a la acondroplasia y otras displasias óseas....
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Proyecto InPsique, apoyo psicológico al alcance de todos
La Fundación ALPE intenta siempre renovarse e iniciar proyectos diferentes que permitan que nuestra ayuda alcance a más personas, con más eficiencia. Y el proyecto InPsique se está llevando a cabo...
View ArticleBioMarin presenta los resultados del Vosoritide para la acondroplasia en el...
Traducción del comunicado de prensa de BioMarin, difundido ayer, 19 de octubre de 2016 en el Congreso de la Sociedad Americana de Genética Humana. El original se puede leer aquí. La mayor dosis (30...
View ArticleInfografías para control de la salud de niños con acondroplasia
Basándonos en el documento de manejo clínico de la acondroplasia de la Academia Americana de Pediatría (que podéis descargaros aquí) y con la supervisión de nuestros profesionales, hemos creado estas...
View ArticlePresentación del documental “La aventura de Lucas”
Lucas es un niño con acondroplasia, una alteración genética que conlleva enanismo y discapacidad, una discapacidad, frente a otras, con un importante factor de carácter psicosocial, y con problemas...
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El nuevo compuesto NVP-BGJ398 mejora en ratones la mutación del FGFR3...
La acondroplasia es causada por una mutación de hiperactividad en el FGFR3 que interfiere en la proliferación y diferenciación en el crecimiento de la placa ósea reduciendo severamente el crecimiento....
View ArticleInternational Dwarfism Leadership Summit, 15-16 octubre 2016
La Fundación ALPE tomará parte en el primer encuentro de organizaciones que trabajan a favor de las personas con enanismo, organizado por Little People of America. El encuentro tendrá lugar en Berlín...
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Gala de entrega de los III Premios ALPE a la mejor labor a favor de las...
Los Premios ALPE son bianuales y fueron instituidos para reconocer el trabajo de tantas personas que luchan para hacer la vida de los afectados un poco mejor. Sea en el campo de la investigación...
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Sexto Campamento ALPE
Por sexto verano consecutivo tenemos el placer de invitar a vuestros hijos, familiares y amigos a participar en el Campamento ALPE, en el Albergue El Florán, en Blimea, localidad del municipio de San...
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Invitación para la Gala del III Premio Fundación ALPE Acondroplasia
La Gala de Entrega de los Premios ALPE es un acontecimiento importante para la Fundación ALPE y de reconocimiento público en la sociedad española. La asistencia es libre, previo pago de 60 €. Animamos...
View ArticleFALLO DEL III PREMIO A LA MEJOR LABOR EN FAVOR DE LAS PERSONAS CON...
PREMIOS ALPE 2016 Los Premios ALPE, instituidos en 2012 para promover la inclusión y visibilización social de la acondroplasia y otras displasias y reconocer el trabajo de aquellos que de una u otra...
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